Pouco depois de completar 20 anos, o seringueiro e agricultor familiar, Augusto Bezerra da Silva, hoje com 65, foi diagnosticado com uma doença rara que afetou drasticamente sua vida, no interior do Acre.
Conhecida como Doença Jorge Lobo ou lobomicose, a enfermidade causa lesões nodulares parecidas com queloides em diferentes partes do corpo como orelhas, pernas e braços.
Endêmica da Amazônia Ocidental, a DJL, como também é chamada, traz um impacto psicológico profundo já que mexe com a autoestima do paciente que, muitas vezes, acaba saindo do convívio comunitário e se isolando em razão do estigma.
No caso de seu Augusto, a doença o levou a interromper o trabalho, à medida que os caroços apareciam no seu rosto, causando dor, coceira e inflamação. O quadro se agrava ainda mais com a exposição ao sol.
“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, disse seu Augusto à Agência Brasil .
A DJL foi descrita, pela primeira vez, em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, na capital pernambucana, que relatou o caso de uma nova micose.
A infecção ocorre por meio da penetração do fungo em lesões na pele. À medida que avançam, as lesões podem causar desfiguração severa e incapacitação.
“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, relatou seu Augusto.
Dados do Ministério da Saúde registram, até o momento, 907 casos da doenças, dos quais 496 foram detectados no Acre, como é o caso de seu Augusto.
A DJL atinge, principalmente, populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas – grupos em situação de vulnerabilidade social e com pouco acesso a serviços de saúde.
“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, continuou.
Durante décadas, os pacientes com diagnóstico de DJL sofreram com a falta de um diagnóstico e de um tratamento eficaz. Por essa razão, o Ministério da Saúde (MS) reuniu especialistas no assunto e criou o projeto Aptra Lobo, que acompanha 104 pacientes com a lobomicose na Região Norte. O objetivo é estruturar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).
Conduzido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto integra assistência, pesquisa clínica e geração de evidências para apoiar a construção de diretrizes no SUS.
A iniciativa é conduzida pelo Einstein Hospital Israelita, em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), no âmbito Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.
O projeto, que também pretende padronizar o fluxo de atendimento para a lobomicose, já apresenta resultados promissores: mais de 50% dos participantes tiveram melhora das lesões.
O tratamento é feito com o uso do antifúngico itraconazol, disponível no SUS, com doses ajustadas a cada paciente.
Além do manejo clínico, a iniciativa amplia o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, com realização de biópsias e exames laboratoriais no próprio território, acompanhamento e tratamento da doença, além da realização de cirurgias em casos selecionados para retirada de lesões.
Segundo o infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita doutor João Nobrega de Almeida Júnior, equipes locais participam ativamente no projeto:
“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, disse o infectologista à Agência Brasil.
O médico ressalta que o difícil acesso às comunidades ribeirinhas, em razão da distância e da geografia da região, dificultam o acompanhamento dos pacientes, que é feito a cada três meses, com apoio de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.
“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, relatou.
No caso de seu Augusto, o tratamento reduziu drasticamente as lesões causadas pela doença.
“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, disse o seringueiro que continua o tratamento e retomou o contato familiar.
“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, afirmou.
Em dezembro do ano passado, o projeto lançou um manual que fornece ferramentas práticas para melhorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacidade de acolher e cuidar das populações afetadas.
“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, afirmou o infectologista.
Segundo Almeida Jr., os próximos passos envolvem a elaboração de um documento mais completo, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) que deve ser lançado ainda em 2026.
“Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, concluiu.